医学的面貌正在改变——我们准备好迎接新时代了吗？

上个月，在美国食品药品监督管理局（FDA）的干预下，基因检测公司23andMe暂停了营销活动，这一消息再次引发了一个相关问题，这个问题已经争论了好几年。非受过医学训练的公众成员是否有权窥探自己的基因组？

参与式医疗，病人积极参与他们的医疗保健，正在迅速成为现实。这个新概念的理想是，临床医生和患者是同一个团队的一部分，让患者感受到更多可用信息的授权，并承担更积极和负责任的角色。

当然，在现实中，事情会变得更加复杂。例如，假设我从一家提供这些服务的公司订购了一个基因测试。如果它告诉我，我患乳腺癌的风险增加了，我该如何处理这些信息？我能有多自信它是准确的？一方面，这可能导致我要求医生做更昂贵的检查，结果证明这是不必要的。另一方面，它可以引导我更经常地自我检查，并留意预警信号——可以挽救我生命的行动。

参与式医学的许多好处和陷阱，以及在这一领域的一些令人兴奋的技术进步，现在是基因组医学新专题系列的主题。在众多吸引人的阅读中，克里斯托弗·凯蒂和亚伦·帕诺夫斯基在周五发表了一篇文章，探讨了“参与”的真正含义以及我们如何定义它。

这不是一项容易的任务。作者从两个角度对此进行了探讨：一是对从政治理论和参与式民主到公共行政和国际发展等多个学科的文献进行了广泛的回顾；二是汇编了一个关于参与实例（团体、团体、组织、组织、组织和组织）的广泛案例研究数据库（102），组织、运动或项目）。

这项工作的精髓是确定了描述参与的七个标准——教育、决策角色、资源控制和所有权、退出（退出能力）、发言权、参与和交流的标准。

他们的讨论强调了他们所关注的一些参与性运动和组织在为人们提供参与方面的不同之处。

回到23andMe，作者认为它具有明确的教育价值，为参与者提供了学习一般遗传学的机会，特别是他们自己的遗传背景。然而，他们还指出，虽然用户可以访问他们的风险简介并下载他们的基因数据，但通过同意参与，他们授予23andMe所有权、控制权，以及即使在他们离开后共享基因和调查数据的自由裁量权。因此，控制和拥有资源的参与性大大降低。

作者在总结中说：“随着科学机构更多地受到公众的监督，并承担更多的责任，不仅向当局，而且向支持它们的公民证明自己的正当性，容纳公众参与将成为科学家的更大义务。”。

考虑到这一点，掌握基因组医学新系列文章中涉及的主题，显然不仅对该领域的研究人员，而且对我们所有人都很重要。参与式医疗的时代已经来临。